來自深淵的孩子 2

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  大多數孤獨症會在一歲半左右被家人發現,兩歲時就已經能確診了,在確診之前孩子的家長會有相當長的焦慮期,因為不確定,因為太想確定。相對來說一個智力發育遲滯的孩子要比孤獨症的孩子好上千萬倍。所謂兩權其害取其輕。家長更容易接受自己的孩子慢一點,笨一點,但很難接受自己的孩子沒有感情這一基本事實。孤獨症孩子對人的「感情」和對某種物體的「感情」是一樣的,他們沒有依戀,沒有想念,沒有同情,不會對外界的刺激產生複雜的情感,有的只是對本能安全感的需求,這種需求可以來自「人」,也可以是某種物體,他認識自己的父母,但對父母沒有正常的感情,就是你在與不在都一樣。作為父母,對子女的付出可以無怨無悔,但不能說不求回報,這種回報哪怕是簡單的叫一聲「爸爸、媽媽」都行,但對孤獨症孩子來說這很困難,非常困難。

  以伍欽為例,目前二十歲,他的智力能達到七八歲孩子的水平,中度智力發育遲滯的患者也能達到相同水平,好在智力發育遲滯的患者智力水平和情感發展水平是一樣的,他會有符合智力水平的依戀和同理心,但孤獨症患者就比較麻煩,他的情感發展比智力更低,無法理解和表達複雜情感。他能感知情緒,但無法理解感情,同樣,他會有情緒,但沒有感情。你可以從書本上,網絡上,父母處聽到孩子如何如何表現了,這種表現體現了他如何如何的情感了,但臨床上,交往中會發現,他無法對你的付出做出任何正面的回應,無論是行為上還是情感表達上,不緊不回應,甚至還會攻擊你,這種情況在智力發育遲滯的孩子當中是相當少見的,但在孤獨症孩子當中是普遍的。所以兩位「高知」父母生育了這樣的孩子,對他們來說是一種長期的毀滅性的打擊,不幸當中的萬幸是,伍欽的父母經濟條件好,很早就進行了系統的康復訓練並且多方面發展,鋼琴,桌球,籃球等等運動從小就進行了培訓,但時至今日,這些特長早就退化沒了,至少我接手他的時候已經是很糟糕的狀態了。

  伍欽並不是第一次住進精神病院,他在我們醫院近兩年間就已經進進出出四五回了,每次表現都不一樣,每次都能把醫生折磨得苦不堪言,這次輪到我了,也是情況最棘手的一次。他不吃飯,不喝水,不睡覺,不大便。人的基本需求吃喝拉撒睡,這幾樣當中,除了小便以外,沒有一樣是他主動能幹的,即使是小便也不會主動去廁所,除非別人命令他去,去了也不一定尿,大多時候是站在病房門口直接尿到褲子裡,或者睡覺時尿到床上,給他穿上尿不濕,要麼把尿不濕撕了,要麼尿到尿不濕都滿了溢出來,完全喪失了主動性需求,生活不能自理。

  孤獨症患者沒有了主動性需求是否意味著必須要住到精神病院呢?當然不是,翻看伍欽的病歷你會發現,從青春期開始他已經有了嚴重的被害妄想,他總覺得母親要毒死他。因為長期飲食不規律的原因,他會缺乏一些營養物質,母親買了一些營養劑給他吃,他不僅不吃,還因此對母親大發雷霆,覺得母親想毒死他。他的舉動使母親傷心不已。我以前一直不太了解孤獨症患者的精神分裂症症狀,這次算是明白了。不是每個孤獨症患者都會合併精神分裂症,但有精神分裂症症狀的孤獨症患者的家庭護理更艱難。

  在孤獨症患者的成長過程當中家庭環境至關重要,這裡包括父母對這種疾病的理解和接受程度。伍欽的父母對治癒伍欽還抱有幻想,不斷要求工作人員對伍欽「好」,自己管不了,也不放心完全交給別人,自己焦慮,同時也要把這種焦慮的心情傳導給醫護人員,引起他們的同情和重視,一邊表達對醫護人員為伍欽治療護理工作難度的理解,一邊又絕對不信任,旁敲側擊,捕風捉影的尋找醫護人員對他兒子「不好」的證據。不斷聯繫醫護人員,隔空指揮,要求醫院尊重伍欽的個人生活習慣。然而,他們提出的護理標準只能在綜合醫院的ICU才能實現,或至少兩個專職護士全天24小時不離身的保姆式護理。我們醫院達不到他的要求,精神科三甲醫院也達不到。在他們眼裡伍欽是寶貝,在我們這裡伍欽是患者,他必須遵守這裡的作息,必須適應這個環境,必須接受行為矯正。道理講了八百遍,伍欽的父母都懂,也表示理解,但要求不變。這對父母是矛盾的,令人討厭的,同時他們是無奈的,令人尊重的父母,某種程度上他們也是需要被幫助的。我第一個犯的重大錯誤就是與伍欽和他家庭沒有保持合理的距離,溝通頻繁,捲入太深,失去了邊界感,麻煩就隨之而來了。

  伍欽這次來住院,他父親的主要訴求是解決吃飯和睡覺問題。他母親並沒有一起來。這一點覺得有些奇怪。我當時資歷尚淺,想著不吃飯不睡覺的患者多了去了,解決這點問題還是小意思。如果早知道會這麼難,我寧可接十個別的患者也不會接伍欽了。見到他第一眼,覺得小伙子長得很是英俊,一米八的個子,精瘦,理的飛機頭,大眼睛,穿的也洋氣,乾淨,給人感覺很酷,在病房門口,一動不動,面向鐵柵欄門那麼一站。我知道他是孤獨症,但也需要給他做個簡單的精神檢查,就熱情的上去跟他打招呼,我說:「你好伍欽,我姓李,是你的主管大夫」,他就像沒看到我一樣,連眼神都沒交流一下,一聲沒吭,巍然不動的站在那裡。

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