第419章 地貧寶寶
這時，蘇惠和江鋒毅坐在冒煙的大鍋前聊天。
蘇渺下了車問道：「毅哥，你還沒回家呀？」
明亮的火光照在他的臉上，襯得有些紅紅的。
江鋒毅回答道：「剛才幫阿惠包粽子了，你裕哥包完就跑去看電視了，我就陪著阿惠看火，這鍋很重的，一會兒她自己可搬不動。」
蘇惠把柴火往裡推了推，說：「毅哥自己包也麻煩，還不如就在這了，一會兒煲好了直接提回去就行。」
蘇元正已經推著車進了院子裡，然後探頭出來說：
「哦~那就麻煩阿毅幫忙了。哎呀，今天出了汗，我得趕緊洗澡去了。」
「元叔，你去休息吧，這裡有我就行了。」
蘇渺從廚房拿了幾個番薯出來，說：「順便烤番薯吃唄！你們要不！」
江鋒毅接過番薯，說：「行呀，正好當夜宵了。」
蘇渺坐到小板凳上，也想和他們聊聊天：「裕哥看什麼電視劇呢？這麼著迷？」
「是《射鵰英雄傳》，我之前看過了他沒得看，現在有重播，天天晚上都守著。」
「我看過原版的小說，確實……」
蘇渺話還沒說完，就聽見父親叫她：「渺渺！我幫你燒好熱水了，快來洗澡吧，明天還要上學呢。」
「可是我還想吃烤番薯呢。」
「讓惠姐和毅哥給你烤，洗完澡你就可以吃了。」
「……好吧」
蘇渺站起身，聽話的進院子裡去了，她怎麼種父親故意把自己叫進來的感覺呢？
洗完澡之後，蘇渺頂著半乾的頭髮，出來吃烤番薯，口袋裡還順手拿了一小罐軟薑糖當零嘴。
十點半的時候，粽子終於好了，江鋒毅又幫忙著收拾清楚了，才提著幾個大粽子要回去。
「阿惠，你要回作坊那邊了嗎？都這麼晚了，我順路送你回去吧。」
「行，那渺渺你快關遠門回去睡覺了。」
「我知道啦，你們先走吧，我這就關門回去。」
蘇渺目送他們進了小巷子，正要回去時，一輛三輪車停在了隔壁院子門口。
住在隔壁院子的一對年輕夫妻，抱著四歲大的女兒下了車。
男人向蹬三輪的大叔付了一塊錢，正在等著找錢的時候，女人抱著女兒站在一旁。
小女孩兒有些無精打采的趴在媽媽肩頭，在看到蘇渺手裡的軟薑糖時，眼神亮了亮，然後就挪不開眼睛了。
不過她很乖巧的沒有吭聲，只是吸著食指，一眼不錯的看著她……手裡的糖罐子。
蘇渺在這住了幾年，和鄰居們都是熟悉的，這個小姑娘很少出來和小朋友一起玩，雖然認識但是很少說話。
她看了看手裡還剩一小半的糖罐子，走過去說：「妹妹是想吃糖嗎？」
小女兒用軟軟的聲音說：「雅雅想吃糖。」
「方阿姨，這是薑糖，妹妹可以吃嗎？」
蘇渺轉頭問雅雅的媽媽，畢竟給小朋友吃東西還是要問一下家長比較好。
方阿姨是一位保育員，聲音很輕柔的回答：「可以吃一些的。」
蘇渺將手裡的罐子遞給雅雅，說：「那這些糖就給雅雅吃吧，吃完晚上要刷牙哦。」
「雅雅要一顆就好了，吃不了這麼多的。」
「沒關係的，可以分著幾天吃。」
「那真是謝謝了，雅雅，快和渺渺姐姐說謝謝。」
雅雅抱著糖罐子，笑得露出小白牙：「謝謝渺渺姐姐！我好愛吃！」
這時雅雅的爸爸也付好了車錢，轉身和蘇渺再說了幾句，一家三口就回家去了。
和他們住同一個院子的吳嬸婆看著他們的背影，惋惜的嘆了口氣，說：
「多可愛的孩子啊，可惜啊，總是要跑醫院。」
蘇渺好奇的蹲到她旁邊，問道：「嬸婆，剛才陸叔叔手上好像是拿著藥袋子，雅雅是生病了嗎？」
「是啊，打娘胎裡帶的病，從出生開始，隔三差五的就要去醫院，你沒看她都四歲了，比同齡人要矮一頭呢。」
蘇渺對小朋友的身高沒有什麼概念，但是現在想起來，巷子裡好幾個叫雅雅姐姐的小朋友，身高要比她還高一些，臉色也紅潤好多。
「姨婆，方不方便問一下雅雅是患了什麼病呢？」
「也沒什麼不方便，很多老鄰居都知道了，叫那麼什麼地中海貧血！
就是血裡頭帶的，難治得很！別人貧血吃點藥吃點肉，慢慢就好了，這個不行啊，越補越虧啊！」
啊！竟然是地中海貧血，確實是比較棘手的疾病。
地中海貧血又稱海洋性貧血，，是一種遺傳性溶血性貧血，是最常見的單基因疾病之一。
這種疾病多見於地中海沿岸國家、中東、印度以及東南亞各國，以及我們的西南地區。
而桂區就是疾病高發地之一，傳言地貧基因攜帶率到達20%，也就是說每5個桂區人民就有一個攜帶有地貧基因的。
攜帶基因並不代表一定是病人，輕型地貧一般無症狀或輕度貧血，基本不影響生活。
中間型地貧一般在1到3歲左右，開始出現面色蒼白、易疲勞等貧血症狀，還可出現脾臟腫大、黃疸等，干預治療的效果比較好。
重型地貧會在3到12個月左右開始出現明顯症狀，並隨年齡增長而逐漸加重。
很多人因為本身並沒有明顯的症狀,只有在檢查中才能發現，而老一輩的大多數人，壓根就不知道有這回事，這也導致了疾病的難控性。
攜帶同型地貧基因的夫妻，會有比較高的概率生下重型地貧寶寶，而現在很少有婚檢和孕檢，往往都是寶寶確診的同時間，夫妻雙方進行檢查才會發現。
而這個時候，重型寶寶就遭罪了，治療是長期性，有條件的可以一遍一遍的跑醫院，而沒有條件的……
桂區醫科大作為區地中海貧血防治中心單位，自上世紀50年代起就致力於地中海貧血的防治工作，開展大規模人群防治。
蘇渺嘆了口氣，這樣的遺傳性疾病，防治工作任重且道遠，在她回來的98年，相對於現在，人們對這個疾病確實有了更多的認知，但是出生的重型寶寶仍不在少數。
蘇渺下了車問道：「毅哥，你還沒回家呀？」
明亮的火光照在他的臉上，襯得有些紅紅的。
江鋒毅回答道：「剛才幫阿惠包粽子了，你裕哥包完就跑去看電視了，我就陪著阿惠看火，這鍋很重的，一會兒她自己可搬不動。」
蘇惠把柴火往裡推了推，說：「毅哥自己包也麻煩，還不如就在這了，一會兒煲好了直接提回去就行。」
蘇元正已經推著車進了院子裡，然後探頭出來說：
「哦~那就麻煩阿毅幫忙了。哎呀，今天出了汗，我得趕緊洗澡去了。」
「元叔，你去休息吧，這裡有我就行了。」
蘇渺從廚房拿了幾個番薯出來，說：「順便烤番薯吃唄！你們要不！」
江鋒毅接過番薯，說：「行呀，正好當夜宵了。」
蘇渺坐到小板凳上，也想和他們聊聊天：「裕哥看什麼電視劇呢？這麼著迷？」
「是《射鵰英雄傳》，我之前看過了他沒得看，現在有重播，天天晚上都守著。」
「我看過原版的小說，確實……」
蘇渺話還沒說完，就聽見父親叫她：「渺渺！我幫你燒好熱水了，快來洗澡吧，明天還要上學呢。」
「可是我還想吃烤番薯呢。」
「讓惠姐和毅哥給你烤，洗完澡你就可以吃了。」
「……好吧」
蘇渺站起身，聽話的進院子裡去了，她怎麼種父親故意把自己叫進來的感覺呢？
洗完澡之後，蘇渺頂著半乾的頭髮，出來吃烤番薯，口袋裡還順手拿了一小罐軟薑糖當零嘴。
十點半的時候，粽子終於好了，江鋒毅又幫忙著收拾清楚了，才提著幾個大粽子要回去。
「阿惠，你要回作坊那邊了嗎？都這麼晚了，我順路送你回去吧。」
「行，那渺渺你快關遠門回去睡覺了。」
「我知道啦，你們先走吧，我這就關門回去。」
蘇渺目送他們進了小巷子，正要回去時，一輛三輪車停在了隔壁院子門口。
住在隔壁院子的一對年輕夫妻，抱著四歲大的女兒下了車。
男人向蹬三輪的大叔付了一塊錢，正在等著找錢的時候，女人抱著女兒站在一旁。
小女孩兒有些無精打采的趴在媽媽肩頭，在看到蘇渺手裡的軟薑糖時，眼神亮了亮，然後就挪不開眼睛了。
不過她很乖巧的沒有吭聲，只是吸著食指，一眼不錯的看著她……手裡的糖罐子。
蘇渺在這住了幾年，和鄰居們都是熟悉的，這個小姑娘很少出來和小朋友一起玩，雖然認識但是很少說話。
她看了看手裡還剩一小半的糖罐子，走過去說：「妹妹是想吃糖嗎？」
小女兒用軟軟的聲音說：「雅雅想吃糖。」
「方阿姨，這是薑糖，妹妹可以吃嗎？」
蘇渺轉頭問雅雅的媽媽，畢竟給小朋友吃東西還是要問一下家長比較好。
方阿姨是一位保育員，聲音很輕柔的回答：「可以吃一些的。」
蘇渺將手裡的罐子遞給雅雅，說：「那這些糖就給雅雅吃吧，吃完晚上要刷牙哦。」
「雅雅要一顆就好了，吃不了這麼多的。」
「沒關係的，可以分著幾天吃。」
「那真是謝謝了，雅雅，快和渺渺姐姐說謝謝。」
雅雅抱著糖罐子，笑得露出小白牙：「謝謝渺渺姐姐！我好愛吃！」
這時雅雅的爸爸也付好了車錢，轉身和蘇渺再說了幾句，一家三口就回家去了。
和他們住同一個院子的吳嬸婆看著他們的背影，惋惜的嘆了口氣，說：
「多可愛的孩子啊，可惜啊，總是要跑醫院。」
蘇渺好奇的蹲到她旁邊，問道：「嬸婆，剛才陸叔叔手上好像是拿著藥袋子，雅雅是生病了嗎？」
「是啊，打娘胎裡帶的病，從出生開始，隔三差五的就要去醫院，你沒看她都四歲了，比同齡人要矮一頭呢。」
蘇渺對小朋友的身高沒有什麼概念，但是現在想起來，巷子裡好幾個叫雅雅姐姐的小朋友，身高要比她還高一些，臉色也紅潤好多。
「姨婆，方不方便問一下雅雅是患了什麼病呢？」
「也沒什麼不方便，很多老鄰居都知道了，叫那麼什麼地中海貧血！
就是血裡頭帶的，難治得很！別人貧血吃點藥吃點肉，慢慢就好了，這個不行啊，越補越虧啊！」
啊！竟然是地中海貧血，確實是比較棘手的疾病。
地中海貧血又稱海洋性貧血，，是一種遺傳性溶血性貧血，是最常見的單基因疾病之一。
這種疾病多見於地中海沿岸國家、中東、印度以及東南亞各國，以及我們的西南地區。
而桂區就是疾病高發地之一，傳言地貧基因攜帶率到達20%，也就是說每5個桂區人民就有一個攜帶有地貧基因的。
攜帶基因並不代表一定是病人，輕型地貧一般無症狀或輕度貧血，基本不影響生活。
中間型地貧一般在1到3歲左右，開始出現面色蒼白、易疲勞等貧血症狀，還可出現脾臟腫大、黃疸等，干預治療的效果比較好。
重型地貧會在3到12個月左右開始出現明顯症狀，並隨年齡增長而逐漸加重。
很多人因為本身並沒有明顯的症狀,只有在檢查中才能發現，而老一輩的大多數人，壓根就不知道有這回事，這也導致了疾病的難控性。
攜帶同型地貧基因的夫妻，會有比較高的概率生下重型地貧寶寶，而現在很少有婚檢和孕檢，往往都是寶寶確診的同時間，夫妻雙方進行檢查才會發現。
而這個時候，重型寶寶就遭罪了，治療是長期性，有條件的可以一遍一遍的跑醫院，而沒有條件的……
桂區醫科大作為區地中海貧血防治中心單位，自上世紀50年代起就致力於地中海貧血的防治工作，開展大規模人群防治。
蘇渺嘆了口氣，這樣的遺傳性疾病，防治工作任重且道遠，在她回來的98年，相對於現在，人們對這個疾病確實有了更多的認知，但是出生的重型寶寶仍不在少數。